Akademie für evidenzbasierte Politik und Interessenvertretung für Interessenvertretungsgruppen von Patienten mit seltenen und nicht übertragbaren Krankheiten
Akademie für evidenzbasierte Politik und Interessenvertretung für Interessenvertretungsgruppen von Patienten mit seltenen und nicht übertragbaren Krankheiten
Übersicht
Der Zugang zu innovativen Behandlungen für seltene und nicht übertragbare Krankheiten bleibt eine globale Herausforderung. Trotz vielversprechender Therapien sind Patienten aufgrund regulatorischer, finanzieller und systemischer Barrieren oft mit erheblichen Verzögerungen und Ungleichgewichten beim Zugang konfrontiert. Um diese Lücken zu schließen, hat MSH gemeinsam mit Sanofi die Evidence-Based Policy and Advocacy Academy ins Leben gerufen, eine globale Initiative zum Aufbau der Kapazitäten von Patientenvertretungen (PAGs), damit diese sich aktiv an wertorientierten Gesundheitsentscheidungen beteiligen können.
Die Initiative:
- Stattet PAGs mit Werkzeugen aus, um Health Technology Assessment (HTA)-Prozesse zu interpretieren und zu beeinflussen
- Verbessert das Verständnis von Preis-, Erstattungs- und Managed-Entry-Vereinbarungen
- Baut Fähigkeiten in den Bereichen Interessenvertretung, Politikgestaltung und Verbesserung der von Patienten berichteten Ergebnisse auf
- Bietet maßgeschneiderte, mehrsprachige Schulungen: Die Akademie läuft derzeit in der Türkei und wächst weiter, um die gesundheitliche Chancengleichheit zu fördern und die Stimme der Patienten in globalen politischen Dialogen zu stärken.
Wissen aufbauen, Politik gestalten
Im Jahr 2025 startete die Akademie ihre neueste Kohorte in der Türkei und stellte Module für eine neue Gruppe von Patientenvertretern bereit. In einem fünfteiligen virtuellen Training erwerben die Patientenvertreter wichtige Kenntnisse und Werkzeuge, die sie für die Teilnahme an HTA- und politischen Prozessen benötigen. So wird sichergestellt, dass die Erfahrungen der Patienten den Zugang zu Behandlungen für seltene und nicht übertragbare Krankheiten prägen.
Rabia Sucu
Senior Principal Technical Advisor, Gesundheitspolitik und Finanzierung
Projektkontakt
Dr. Rabia Sucu, leitende technische Beraterin für Gesundheitspolitik und -finanzierung bei MSH, leitet den Cluster für Gesundheitstechnologiebewertung (HTA) und Marktzugang im Praxisbereich Gesundheitsökonomie und -finanzierung (HEF) von GHSI.
Bevor sie dem HEF-Team beitrat, war Dr. Sucu als leitende technische Beraterin für Arzneimittelpolitik und -verwaltung im Rahmen der USAID-Initiative „Safe, Affordable, and Effective Medicines (SAFEMed) for Ukrainians“ tätig. In dieser Funktion leitete sie die Bemühungen zur Institutionalisierung der HTA in der Ukraine und verbesserte darüber hinaus die Richtlinien zur Prioritätensetzung, Arzneimittelpreisgestaltung und Erstattungsstrategien.
Bevor er zu MSH kam, war Dr. Sucu Direktor des Health Technology Assessment, Real World Evidence and Innovation Center am Ankara Numune Hospital in Ankara, Türkei, und Professor für Familienmedizin. Sie fungierte als nationale klinische Qualitätskoordinatorin des türkischen Gesundheitsministeriums, wo sie alle Aktivitäten im Land in den Bereichen HTA, klinische Leitlinien und Qualität koordinierte. Sie war außerdem viele Jahre lang Mitglied des Arzneimittelerstattungsausschusses.
Die Geber
Die Geber
Sanofi