Management Sciences for Health betreibt Advocacy Academy zur Förderung einer größeren Patientenbeteiligung an der Entscheidungsfindung bei seltenen Krankheiten

Arlington, VA – 8. Februar 2022 –Management Sciences for Health gab heute bekannt, dass es einen Auftrag zur Entwicklung und Leitung einer virtuellen Advocacy-Akademie erhalten hat, um mehr als zwei Dutzend Patientenvereinigungen auszubilden, die an der Bekämpfung seltener Krankheiten beteiligt sind, von denen weltweit etwa 300 Millionen Menschen betroffen sind. 

Das von Sanofi finanzierte Projekt zielt darauf ab, das Patientenwissen und die Beteiligung an Entscheidungen von Regierungsbehörden zu verbessern, die den Zugang zu lebensrettenden Behandlungen für seltene, aber potenziell tödliche Erkrankungen einschränken können. 

Technologien und Therapien für seltene Krankheiten können für viele Patienten unerreichbar sein, oft aufgrund hoher Kosten oder Einschränkungen durch die Kostenträger. Die Schulung von Patientengruppen zu Konzepten, die von Regierungen verwendet werden, einschließlich Health Technology Assessment und evidenzbasierter Medizin, kann Patienten dabei helfen, ihre Rolle in diesem wichtigen Prozess besser zu verstehen.

Die virtuelle Advocacy-Akademie umfasst Schulungen, Workshops zu gewonnenen Erkenntnissen, Erfolgsgeschichten und Fortschrittsberichten. Die Materialien werden in englischer und französischer Sprache entwickelt und umfassen lokale, regionale und nationale Gruppen, die eine Vielzahl seltener Krankheiten vertreten.