El estigma es importante para acabar con la tuberculosis
El estigma es importante para acabar con la tuberculosis
por Barbara K. Timmons, PhD
La tuberculosis (TB) es la pandemia que no desaparecerá. Esta antigua enfermedad, la principal causa infecciosa de muerte en el mundo, mata a más de un millón de personas cada año. Un tercio de la población mundial vive con una infección de tuberculosis latente. A pesar de ser una enfermedad prevenible y curable, la tuberculosis ha sido difícil de erradicar en parte debido al estigma que rodea a la infección, lo que impide que las personas se hagan la prueba y continúen el tratamiento.
Etiopía se encuentra entre los 30 países con mayor carga de tuberculosis en el mundo. Una paciente de tuberculosis del este de Etiopía, una mujer de la pequeña ciudad de Dire Dawa, dijo a los investigadores de Management Sciences for Health (MSH): “La familia de mi esposo me estigmatizó mucho. Como sabían que soy un paciente con tuberculosis, no durmieron en nuestra casa. Duermen al aire libre. Tampoco están dispuestos a comer conmigo. . . . Antes de que me contagiara de tuberculosis, nuestra vida social con otras personas era excelente. La vida social de la comunidad de Dire Dawa es bien conocida. Pero después de saber que soy un paciente con tuberculosis, solo uno de mis vecinos viene a visitarme a veces ”.
Este rechazo y aislamiento se ven agravados por la asociación de la tuberculosis con el VIH. Los pacientes también experimentan el miedo a perder su trabajo o lugar donde vivir, e incluso la violencia o el abandono por parte de la pareja. El estigma es un problema social y requiere una solución tanto social como médica, inspirada por la compasión y basada en información científica.
MSH llevó a cabo el primera encuesta nacional sobre el estigma relacionado con la tuberculosis en Etiopía, realizado en siete regiones y dos administraciones municipales, con el apoyo del gobierno de los EE. UU. en el marco del proyecto global Challenge TB. Cerca de 3,500 personas participaron en este estudio cuantitativo y cualitativo. Más de un tercio de ellos —pacientes con TB, familiares y miembros de la comunidad— exhibieron un estigma significativo relacionado con la TB, que se asoció con la falta de educación, la pobreza y los bajos niveles de conocimiento sobre la TB.
Sin embargo, la mayoría de los participantes del estudio informaron que buscarían atención en centros de salud y revelarían sus síntomas a los médicos. Esto podría deberse a la baja tuberculosis asociada al VIH en las comunidades rurales. En las discusiones de los grupos focales, los pacientes afectados por la tuberculosis informaron sobre el estigma dentro de sus hogares. Indicaron que los miembros de la familia no estaban dispuestos a compartir utensilios o comer con ellos, en una sociedad en la que compartir la comida es la norma. Más que el estigma de las familias y la comunidad, el estigma internalizado por los pacientes con tuberculosis, que genera sentimientos de vergüenza y baja autoestima, compromete las conductas de búsqueda de atención. La atención tardía, a su vez, contribuye a la transmisión continua de la tuberculosis.
El Dr. Muluken Melese, Asesor Técnico Senior para TB y VIH / SIDA en MSH, describe las estrategias utilizadas por MSH para disminuir el estigma relacionado con la TB. “Desarrollamos información sobre la tuberculosis para familias, comunidades, líderes religiosos y trabajadores de la salud para disipar mitos y desinformación y contrarrestar el estigma. Con fondos del gobierno de los EE. UU., Ayudamos a capacitar a periodistas y profesionales de los medios de comunicación sobre los mensajes sobre la tuberculosis diseñados para reducir el estigma y promover su uso para la educación comunitaria a través de la radio y la televisión ”. Describe el autoestigma como "tan importante como el estigma de los demás", y señala la necesidad de "aconsejar tanto a los pacientes como a los que apoyan el tratamiento, los amigos y la familia que observan al paciente tomando sus medicamentos, sobre la causa, la transmisión, el diagnóstico, el tratamiento". y prevención de la tuberculosis ".
Para abordar el autoestigma, el Dr. Melese recomienda lecciones de clubes para personas que viven con el VIH. Adaptando esta intervención, estos clubes pueden servir como redes de apoyo para las personas que viven con TB y proporcionar un foro para discutir el estigma, intercambiar experiencias e incluso ayudar en la detección de contactos de TB.
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