La stigmatisation compte pour mettre fin à la tuberculose

le 20 mars 2020

La stigmatisation compte pour mettre fin à la tuberculose

par Barbara K. Timmons, PhD

La tuberculose (TB) est la pandémie qui ne disparaîtra pas. Cette maladie ancienne, principale cause infectieuse de décès dans le monde, tue plus d'un million de personnes chaque année. Un tiers de la population mondiale vit avec une infection tuberculeuse latente. Bien qu'il s'agisse d'une maladie évitable et curable, la tuberculose a été difficile à éradiquer en partie à cause de la stigmatisation entourant l'infection, empêchant les gens de se faire tester et de poursuivre le traitement. 

L'Éthiopie fait partie des 30 pays avec le le plus lourd fardeau de la tuberculose dans le monde. Une patiente tuberculeuse de l'est de l'Éthiopie, une femme de la petite ville de Dire Dawa, a déclaré aux chercheurs de Management Sciences for Health (MSH) : « La famille de mon mari m'a beaucoup stigmatisée. Comme ils savaient que j'étais un patient tuberculeux, ils n'ont pas dormi dans notre maison. Ils dorment dehors. Ils ne sont pas non plus disposés à manger avec moi. . . . Avant d'être infecté par la tuberculose, notre vie sociale avec les autres était excellente. La vie sociale de la communauté Dire Dawa est bien connue. Mais après avoir su que j'étais un patient tuberculeux, un seul de mes voisins vient parfois me rendre visite.

Ce rejet et cet isolement sont aggravés par l'association de la tuberculose au VIH. Les patients vivent également la peur de perdre leur emploi ou leur lieu de vie, voire la violence ou l'abandon de la part des partenaires. La stigmatisation est un problème social et elle nécessite une solution sociale et médicale, inspirée par la compassion et reposant sur des informations scientifiques.

MSH a réalisé première enquête nationale sur la stigmatisation liée à la tuberculose en Éthiopie, menée dans sept régions et deux administrations municipales, avec le soutien du gouvernement américain dans le cadre du projet mondial Challenge TB. Près de 3,500 XNUMX personnes ont participé à cette étude quantitative et qualitative. Plus d'un tiers d'entre eux (patients tuberculeux, membres de la famille et membres de la communauté) présentaient une stigmatisation importante liée à la TB, qui était associée au manque d'éducation, à la pauvreté et à de faibles niveaux de connaissances sur la TB.

Cependant, la plupart des participants à l'étude ont déclaré qu'ils chercheraient des soins dans des établissements de santé et divulgueraient leurs symptômes aux médecins. Cela pourrait être dû au faible taux de tuberculose associée au VIH dans les communautés rurales. Dans les discussions de groupe, les patients touchés par la tuberculose ont signalé une stigmatisation au sein de leur foyer. Ils ont indiqué que les membres de la famille n'étaient pas disposés à partager des ustensiles ou à manger avec eux, dans une société où le partage de la nourriture est la norme. Plus que la stigmatisation des familles et de la communauté, la stigmatisation intériorisée par les patients tuberculeux, qui se traduit par des sentiments de honte et une faible estime de soi, compromet les comportements de recherche de soins. Les soins retardés contribuent à leur tour à la transmission continue de la tuberculose.

Le Dr Muluken Melese, conseiller technique principal pour la tuberculose et le VIH/SIDA à MSH, décrit les stratégies utilisées par MSH pour réduire la stigmatisation liée à la tuberculose. « Nous développons des informations sur la tuberculose pour les familles, les communautés, les chefs religieux et les agents de santé afin de dissiper les mythes et la désinformation et de lutter contre la stigmatisation. Grâce à un financement du gouvernement américain, nous avons aidé à former des journalistes et des professionnels des médias de masse aux messages sur la tuberculose conçus pour réduire la stigmatisation et à promouvoir leur utilisation pour l'éducation communautaire par le biais de la radio et de la télévision. Il décrit l'autostigmatisation comme « aussi importante que la stigmatisation des autres », soulignant la nécessité de « conseiller à la fois les patients et les personnes qui soutiennent le traitement - les amis et la famille qui observent le patient prendre ses médicaments - sur la cause, la transmission, le diagnostic, le traitement. , et la prévention de la tuberculose. 

Pour lutter contre l'autostigmatisation, le Dr Melese recommande des leçons de clubs pour les personnes vivant avec le VIH. En adaptant cette intervention, ces clubs peuvent servir de réseaux de soutien aux personnes vivant avec la tuberculose et fournir un forum pour discuter de la stigmatisation, échanger des expériences et même aider au dépistage des contacts TB.