Management Sciences for Health va diriger une académie de plaidoyer pour promouvoir une plus grande participation des patients dans la prise de décision concernant les maladies rares

Arlington, Virginie—8 février 2022—Management Sciences for Health a annoncé aujourd'hui avoir remporté un contrat pour développer et gérer une académie virtuelle de plaidoyer pour former plus de deux douzaines d'associations de patients impliquées dans la lutte contre les maladies rares, qui affectent quelque 300 millions de personnes dans le monde. 

Le projet, financé par Sanofi, vise à renforcer les connaissances des patients et leur participation aux décisions prises par les agences gouvernementales susceptibles de restreindre l'accès aux traitements vitaux pour des maladies rares mais potentiellement mortelles. 

Les technologies et les thérapies pour les maladies rares peuvent être hors de portée pour de nombreux patients, souvent en raison des coûts élevés ou des restrictions imposées par les payeurs. La formation des groupes de patients sur les concepts utilisés par les gouvernements, y compris l'évaluation des technologies de la santé et la médecine factuelle, peut aider les patients à mieux comprendre leur rôle dans cet important processus.

L'académie virtuelle de plaidoyer comprendra des sessions de formation, des ateliers sur les leçons apprises, des histoires de réussite et des rapports d'avancement. Le matériel sera développé en anglais et en français et impliquera des groupes locaux, régionaux et nationaux représentant un ensemble diversifié de maladies rares.