L'obligation d'espérer : réflexions sur une année à la MSH 

12 juillet 2023

L'obligation d'espérer : réflexions sur une année à la MSH 

By Dan Schwarz, Vice-président MSH de l'innovation des systèmes de santé mondiaux

Il faisait beau le jour de 2006 où Rodwell est mort. Je travaillais dans le service des hommes du bâtiment des patients hospitalisés de l'hôpital lorsque j'ai entendu l'infirmière en chef sangloter en apprenant la tragique nouvelle. L'équipe de l'hôpital avait perdu un membre essentiel, ses enfants avaient perdu leur père, la communauté avait perdu l'un de ses plus fiers défenseurs et j'avais perdu mon ami.   

Rodwell avait été l'une des premières personnes à recevoir traitement antirétroviral (ART) pour traiter son VIH alors que le Zimbabwe lançait ses premiers hôpitaux de district ruraux en 2005. Il était, dans le langage de l'époque, un exemple miraculeux du «Effet Lazare» de l'ART—un homme émacié, presque mort ramené à la vie. En l'espace de six mois, il était en plein essor, formant le groupe de défense communautaire "Positive and Proud" et retournant au travail en tant que gardien de sécurité de l'hôpital bien-aimé. Il s'est rendu en Afrique du Sud pour prendre la parole lors de conférences mondiales et il est apparu dans des blogs et des revues du monde entier. Il était, à tous points de vue, le exemple de réussite du mouvement d'élargissement de l'accès aux soins. Il nous a donné à tous de l'espoir pour l'avenir, pour un monde différent à venir.   

Mais soyons clairs : Rodwell n'est pas mort du stade IV du sida, de la tuberculose ou de l'une des autres infections opportunistes qu'il avait. Il est mort essentiellement d'une mauvaise crise d'asthme. La tuberculose avait endommagé les poumons de Rodwell et sa respiration s'est aggravée tout au long de 2005 et 2006, même s'il avait terminé son traitement antituberculeux. Il a commencé à avoir des "attaques", comme il les appelait. Il avait du mal à respirer en position couchée la nuit et avait du mal à faire des discours sans s'essouffler.  

Un jour à la mi-2006, alors que ses poumons n'en pouvaient plus, nous l'avons perdu.   

Dr Dan Schwarz
Dr Dan Schwarz

Mais non, ce n'est pas bien non plus. Rodwell n'est pas mort d'une crise d'asthme. Il est mort—avec un complètement réprimé charge virale et un fort Numération des CD4—d'un manque d'accès à des soins de santé primaires (SSP) intégrés et de qualité.  

Rodwell est décédé parce que, malgré l'accès au meilleur ART disponible au monde à l'époque, ni notre hôpital local ni aucun autre au Zimbabwe n'avait d'inhalateurs pour ses poumons. De tels traitements - si courants dans les pays riches - étaient inabordables pour les pays à revenu faible et intermédiaire, selon l'opinion commune, et il n'était donc pas réaliste de s'attendre à ce qu'ils soient fournis à quelqu'un comme Rodwell. Traiter son sida et sa tuberculose ? Peut-être. Répondre à ses besoins en soins de santé primaires et gérer sa maladie chronique en cours ? Impossible.     

Par cet après-midi ensoleillé, avec ma chemise encore humide des larmes de la femme de Rodwell et son chien à mes côtés, je me suis promené. Je ne pouvais tout simplement pas être à l'hôpital à ce moment-là. J'ai erré dans le village pendant des heures, longtemps après la tombée de la nuit. Je me suis assis sous le jacaranda que Rodwell et moi utilisions toujours pour l'ombre de midi pendant que nous mangions notre déjeuner ensemble. Et j'ai pleuré. Pour Rodwell, pour sa famille et pour notre monde en général. Un monde dans lequel nous ne pouvions toujours pas imaginer un accès équitable à des SSP de haute qualité pour tous.

Juin 2023 a marqué 17 ans depuis la mort de Rodwell et un an depuis que j'ai rejoint Management Sciences for Health (MSH). Les deux anniversaires me pèsent lourdement au moment où j'écris ceci. Rejoindre la direction de MSH a été, sans équivoque, l'un des plus grands honneurs de ma vie jusqu'à présent. C'est un immense privilège de voir le travail que MSH fait depuis des décennies et de jouer un rôle dans le développement de son orientation pour l'avenir.   

L'année écoulée a été pleine d'inspiration pour moi. J'ai côtoyé nombre de mes collègues, apprenant de leurs exemples comment MSH renforce chaque jour les systèmes de santé dans le monde. j'ai été humilié par notre travail en faveur des victimes de violences basées sur le genre au Bénin qui créent de nouvelles vies pour eux-mêmes et de l'espoir dans leurs communautés. j'ai appris de agents de santé communautaires dans les zones rurales de Madagascar des progrès incroyables qu'ils ont réalisés au cours des dernières décennies dans la prestation de soins à leurs collectivités. J'ai écouté des hauts fonctionnaires à Manille décrire les changements importants que MSH les a aidés à apporter au sein de leur agences de réglementation des médicaments. J'ai siégé aux côtés d'agents de santé à Lubumbashi qui dirigent leurs comités de prévention et de contrôle des infections et de gestion des antimicrobiens dédiés à l'amélioration de leurs pratiques cliniques. j'ai fait le tour pharmacies modèles à Dacca, ce qui m'a aidé à mieux comprendre la prescription responsable et l'engagement des pharmacies privées dans les campagnes de santé publique. J'ai regardé avec admiration les travailleurs de la santé humaine et animale collaborer à Une santé stratégies à Dakar - un exploit vraiment impressionnant de constitution d'équipes interdisciplinaires! J'ai assisté à des journées de vaccination dans des mosquées en Côte d'Ivoire, frappé par le partenariat entre les chefs religieux et le système de santé publique. Et, plus récemment, j'ai eu l'honneur de participer à des réunions communautaires dans les zones rurales du Nigeria, où des étapes pour améliorer l'engagement des femmes enceintes dans les programmes de prévention du paludisme ont été discutés.   

De tous ces moments, j'ai deux points clés à retenir. La première est que systèmes de SSP intégrés et centrés sur la personne sont plus importantes que jamais. MSH s'emploie depuis des décennies à renforcer la capacité des systèmes de soins de santé primaires, mais le mandat n'est pas moins impératif aujourd'hui qu'il ne l'était lorsque le Prendre Prendre La déclaration a été adoptée en 1978. Rodwell - et d'innombrables autres - sont morts sans avoir accès à d'excellents soins verticalisés contre le VIH, mais sans les SSP fondamentaux que ces systèmes peuvent et doivent fournir. Mes collègues et les membres de la communauté que nous servons chaque jour m'ont répété ce message d'innombrables fois au cours de l'année écoulée. Je suis reconnaissant pour leur leadership.   

Visite d'un club de jeunes à Madagascar. Crédit photo : Samy Rakotoniaina

Ma deuxième conclusion est que ces systèmes de santé solides peuvent et doivent être conçus, dirigés et gérés localement par la population, pour la population et à tous les niveaux, de la communauté à la gouvernance nationale en passant par le district et la région. MSH et d'autres organisations mondiales de santé peuvent et doivent continuer à s'associer pour renforcer la capacité de ces systèmes, mais les partenaires locaux doivent être en tête. Pendant trop longtemps, le développement de la santé mondiale a été dirigé par les pays du Nord, par des organisations non gouvernementales internationales (ONGI) et par des intérêts politiques acquis à l'étranger. Ces programmes sont les mêmes que ceux qui ont échoué à Rodwell mais qui ont quand même revendiqué le succès en raison de sa charge virale supprimée. La famille de Rodwell ne se souciait pas de sa charge virale ; ils se souciaient d'avoir perdu leur père.  

Alors que nous nous tournons vers l'avenir, les ONGI doivent redoubler d'efforts pour être des partenaires de ces communautés, renforçant ces systèmes locaux avec leur propre leadership et leur propre vision de l'avenir. La famille de Rodwell sait ce dont sa communauté a besoin. Il est de notre responsabilité de les accompagner dans ce cheminement.    

L'avenir de notre monde, selon qui vous demandez, pourrait être considéré comme sombre. Nous sommes confrontés à la guerre, à une gouvernance hyper-nationaliste, à des politiques xénophobes et racistes, au changement climatique, à un niveau de croissance démographique insoutenable et à un sentiment général de fragilité rarement vu dans l'histoire de l'humanité. La génération de mon fils est peut-être la première depuis un certain temps à hériter d'un monde qui est pire que celui de ses parents.   

Et pourtant, malgré tout cela, j'ai de l'espoir. Une fois, à la fin d'une triste journée dans le Népal rural, mon ami proche et mentor, le Dr. Paul Fermier m'a dit une fois que c'était mon obligation continuer à espérer. « Tu as tellement de privilèges, tu n'as pas le droit de renoncer à espérer. La vie de ceux qui n'en ont pas dépend de votre espoir et de votre persistance à construire un monde meilleur.  

Collectivement, nous avons tous à la fois une opportunité et un impératif moral : le monde a plus que jamais besoin de ce genre d'espoir. Que nous soyons à la hauteur de cette occasion, de ce moment de l'histoire, dépend de chacun de nous. La génération de mon fils et Rodwell lui-même regardent; ils seront nos juges. Et moi, pour ma part, je ne veux pas qu'on se souvienne d'eux comme leur ayant fait défaut.