A Management Sciences for Health vai gerir a Advocacy Academy para promover uma maior participação dos doentes na tomada de decisões sobre doenças raras

Arlington, VA—8 de fevereiro de 2022—A Management Sciences for Health anunciou hoje que obteve um contrato para desenvolver e administrar uma academia de advocacia virtual para treinar mais de duas dezenas de grupos de associações de pacientes envolvidos no combate a doenças raras, que afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo. 

O projeto, financiado pela Sanofi, visa aumentar o conhecimento do paciente e a participação nas decisões tomadas por agências governamentais que podem restringir o acesso a tratamentos que salvam vidas para condições raras, mas potencialmente mortais. 

Tecnologias e terapias para doenças raras podem estar fora do alcance de muitos pacientes, muitas vezes devido aos altos custos ou restrições por parte dos pagadores. O treinamento de grupos de pacientes em conceitos usados ​​pelos governos, incluindo Avaliação de Tecnologia em Saúde e medicina baseada em evidências, pode ajudar os pacientes a entender melhor seu papel nesse importante processo.

A academia virtual de defesa de direitos incluirá sessões de treinamento, workshops sobre lições aprendidas, histórias de sucesso e relatórios de progresso. Os materiais serão desenvolvidos em inglês e francês e envolverão grupos locais, regionais e nacionais que representam um conjunto diversificado de doenças raras.