Por que os sistemas de saúde são importantes: a história de Ximena

Nunca deveríamos ter nos conhecido.

Quando conheci Ximena¹ em 2016, ela respirava por um tubo, contando com máquinas para mantê-la viva na Unidade de Terapia Intensiva do prestigiado hospital universitário onde trabalhei em Boston. Mas ela não deveria estar lá; nunca deveríamos ter nos conhecido. Ela estava lá, de muitas maneiras, porque o sistema de saúde falhou com ela.  

Ximena era originária da Guatemala e tinha vindo para os EUA vários anos antes. Antes de migrar para a Carolina do Sul, ela controlou com sucesso o diabetes por mais de uma década e estava bem. Ela fazia uso diário de insulina, mantendo seu regime sem problemas. Seus médicos lhe disseram que seu diabetes estava sob controle e que ela havia perdido peso. No geral, ela estava prosperando.

Quando ela migrou para a Carolina do Sul, porém, ela não tinha seguro. Ela aprendeu rapidamente que nos EUA, insulina, agulhas, glicosímetros, tiras de teste e outros medicamentos e suprimentos eram proibitivamente caros sem seguro. Depois de tentar sobreviver nos primeiros dois meses, ela fez a difícil escolha de ficar sem os medicamentos para poder comprar comida e pagar o aluguel de sua família.  

Dois anos se passaram. Embora Ximena estivesse passando bem seus dias, ela sabia que seu diabetes havia piorado muito. Usando tiras de teste emprestadas de amigos, ela percebeu consistentemente que seu nível de açúcar no sangue estava terrivelmente alto. Ela sabia que isso acabaria por causar problemas, mas não tinha recursos para fazer nada a respeito.  

Em 2016, ela se mudou para Boston em resposta à promessa de um conhecido de um trabalho melhor e pegou um resfriado algumas semanas depois de chegar. Embora uma doença tão leve nunca tivesse sido um problema para ela antes, ela sabia que desta vez era diferente. 

Ximena ficou tão doente que não conseguiu trabalhar e seu chefe a encaminhou para o pronto-socorro (PS) do hospital onde eu trabalhava. Quando ela chegou, a espera durou mais de seis horas. Como não havia cadeiras para sentar, ela ficou na fila à medida que ficava cada vez mais fraca. Uma enfermeira a quem Ximena pediu ajuda não conseguia entender espanhol e disse-lhe que um intérprete chegaria “dentro de alguns minutos”. Esse intérprete nunca apareceu. 

Algum tempo depois, outros pacientes que esperavam na fila pediram ajuda ao perceberem Ximena inconsciente no chão. O sangue saía de sua boca e ela estava completamente indiferente. A equipe do pronto-socorro correu para o saguão e assumiu a tentativa de reanimá-la. 

Quando me envolvi, várias horas depois, a equipe me informou que o corpo de Ximena estava em uma condição crítica chamada cetoacidose diabética – uma complicação potencialmente fatal de um diabetes mal controlado. Enquanto os meus colegas e eu discutíamos o seu caso, abaixamos a cabeça de vergonha: esta era uma situação completamente evitável e todos sabíamos disso.  

Na MSH, trabalhamos para fortalecer os sistemas de saúde. Mas o que isso realmente significa?

Existem muitas estruturas de sistemas de saúde, juntamente com um extenso corpo de literatura acadêmica sobre o assunto. Mas, para simplificar, gosto de pensar num sistema de saúde como um conjunto de seis “blocos de construção”² que juntos constituem um sistema global que presta os serviços de saúde de que as pessoas necessitam. Mais importante ainda, o sistema está centrado em torno do pessoas próprios e projetados de acordo com suas necessidades. eu acho isso gráfico específico³ para ser útil ao tentar visualizar como tudo funciona: 

Então, como é que esta estrutura nos ajuda a compreender a história de Ximena? Quando bem concebidos e geridos, cada um destes blocos de construção funciona em conjunto com os outros para garantir que as pessoas recebem cuidados de alta qualidade e centrados nas pessoas quando deles necessitam. A realidade, porém, é que todos os sistemas de saúde do mundo lutam para alcançar estes objectivos ambiciosos. Ao refletir sobre a história de Ximena, vejo lacunas claras em todos os seis blocos de construção – lacunas pelas quais ela acabou por não passar. Se o nosso sistema de saúde fosse mais forte, a sua tragédia poderia ter sido evitada. 

• Governance: A nível estadual, a Carolina do Sul não tinha políticas em vigor que permitissem a Ximena ter acesso a cuidados de saúde sem seguro.  
• Financiamento: Devido à falta de seguro de saúde, Ximena tinha de pagar centenas de dólares por mês pela sua insulina e outros medicamentos, que ela não tinha condições de pagar.  
• Medicamentos e tecnologias: A falta de insulina e outros medicamentos de Ximena fez com que seu diabetes piorasse progressivamente, o que a levou a desenvolver cetoacidose diabética e, por fim, a ser hospitalizada. 
• Em formação: Embora Ximena tivesse relações de longa data com os seus médicos na Guatemala, os seus registos médicos nunca foram transmitidos aos EUA e, portanto, não estavam disponíveis para ajudar a informar os seus cuidados.  
• Recursos Humanos: Quando Ximena chegou ao hospital em Boston, o pronto-socorro estava significativamente com falta de pessoal e um longo tempo de espera, o que resultou no atraso de seu atendimento. Além disso, devido à barreira linguística, Ximena não conseguiu comunicar eficazmente com os profissionais de saúde.  
• Serviço de entrega: A falta de pessoal adequado no pronto-socorro e a incapacidade do pessoal do hospital de se comunicar com Ximena fizeram com que sua condição de risco de vida passasse despercebida até que ela desmaiasse no chão. Se o pronto-socorro tivesse conseguido prestar um serviço mais oportuno, sua condição poderia ter sido reconhecida e tratada imediatamente e potencialmente resolvida antes de se tornar crítica. 

Responder à necessidade urgente de sistemas de saúde centrados na pessoa

Deixe-me reiterar um detalhe contextual importante: tudo isto aconteceu nos EUA – que tem o sistema de saúde mais caro do mundo – num dos hospitais universitários mais prestigiados do país. Se tais falhas nos sistemas de saúde podem ocorrer neste contexto, é evidente a razão pela qual outros países, com mais recursos limitados, lutam para prestar cuidados de alta qualidade às suas comunidades.  

A lição é clara: concretizar o direito humano à saúde e Desenvolvimento Sustentável Goal 3, precisamos de sistemas de saúde fortes e centrados nas pessoas. É uma triste realidade que tantas pessoas em todo o mundo não tenham acesso a sistemas de saúde de alta qualidade, o que reforça ainda mais a importância fundamental do trabalho que realizamos na MSH todos os dias.  

Felizmente, a história de Ximena teve um final feliz. Depois de alguns dias no hospital, ela conseguiu voltar para casa, para sua família, com boa saúde. Além disso, devido às políticas progressistas no estado de Massachusetts – que são por si só um sinal de boa governação – conseguimos inscrevê-la no programa de seguro estatal, colocá-la em contacto com um novo médico de cuidados primários e recuperá-la com a insulina. e outros medicamentos. Sete anos depois, ela está prosperando e seu diabetes está bem controlado. 

Ximena sempre soube o que precisava e queria que isso acontecesse – era o sistema que a impedia de ser saudável. Agora, com um sistema de saúde melhor, a saúde é abundante. 

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¹ “Ximena” é um pseudônimo usado para proteger a identidade do indivíduo. 

² Monitorização dos alicerces dos sistemas de saúde: um manual e as suas estratégias de gestão; Organização Mundial da Saúde, 2010. 

³ Mikkelsen-Lopez e outros, 2011.