Management Sciences for Health ejecutará Advocacy Academy para promover una mayor participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre enfermedades raras

Arlington, VA—8 de febrero de 2022—Management Sciences for Health anunció hoy que se le otorgó un contrato para desarrollar y administrar una academia de defensa virtual para capacitar a más de dos docenas de grupos de asociaciones de pacientes involucrados en la lucha contra las enfermedades raras, que afectan a unos 300 millones de personas en todo el mundo. 

El proyecto, financiado por Sanofi, tiene como objetivo impulsar el conocimiento del paciente y la participación en las decisiones tomadas por las agencias gubernamentales que pueden restringir el acceso a tratamientos vitales para condiciones raras pero potencialmente mortales. 

Las tecnologías y terapias para enfermedades raras pueden estar fuera del alcance de muchos pacientes, a menudo debido a los altos costos o las restricciones de los pagadores. Capacitar a los grupos de pacientes sobre los conceptos utilizados por los gobiernos, incluida la evaluación de tecnologías de la salud y la medicina basada en la evidencia, puede ayudar a los pacientes a comprender mejor su papel en este importante proceso.

La academia de incidencia virtual incluirá sesiones de capacitación, talleres sobre lecciones aprendidas, historias de éxito e informes de progreso. Los materiales se desarrollarán en inglés y francés e involucrarán a grupos locales, regionales y nacionales que representan un conjunto diverso de enfermedades raras.