Por qué son importantes los sistemas de salud: la historia de Ximena

Nunca debimos habernos conocido.

Cuando conocí a Ximena¹ en 2016, respiraba a través de un tubo y dependía de máquinas para mantenerla con vida en la Unidad de Cuidados Intensivos del prestigioso hospital universitario donde yo trabajaba en Boston. Pero ella no debería haber estado allí; Nunca debimos habernos conocido. Estaba ahí, en muchos sentidos, porque el sistema de salud le había fallado.  

Ximena era originaria de Guatemala y había llegado a Estados Unidos varios años antes. Antes de migrar a Carolina del Sur, había controlado exitosamente su diabetes durante más de una década y le estaba yendo bien. Utilizaba insulina diariamente, manteniendo su pauta sin problemas. Sus médicos le habían dicho que su diabetes estaba bajo control y que había perdido peso. En general, estaba prosperando.

Sin embargo, cuando emigró a Carolina del Sur no tenía seguro. Rápidamente aprendió que en Estados Unidos, la insulina, las agujas, los glucómetros, las tiras reactivas y sus otros medicamentos y suministros eran prohibitivamente caros sin seguro. Después de intentar llegar a fin de mes durante los primeros dos meses, tomó la difícil decisión de prescindir de sus medicamentos para poder comprar comida y pagar el alquiler de su familia.  

Pasaron dos años. Si bien Ximena estaba pasando bien sus días, sabía que su diabetes había empeorado mucho. Usando tiras reactivas que le prestaron sus amigos, vio constantemente que su nivel de azúcar en sangre era terriblemente alto. Sabía que esto, en última instancia, traería problemas, pero no tenía los recursos para hacer nada al respecto.  

En 2016, se mudó a Boston en respuesta a la promesa de un conocido de un mejor trabajo y se resfrió un par de semanas después de llegar. Aunque una enfermedad tan leve nunca antes había sido un problema para ella, se dio cuenta de que esta vez era diferente. 

Ximena se enfermó tanto que no podía trabajar y su jefe la envió a la sala de emergencias (ER) del hospital donde yo trabajaba. Cuando llegó, la espera duró más de seis horas. Como no había sillas para sentarse, hizo fila a medida que se debilitaba progresivamente. Una enfermera a la que Ximena acudió en busca de ayuda no entendía español y le dijo que vendría un intérprete “en unos minutos”. Ese intérprete nunca apareció. 

Algún tiempo después, otros pacientes que esperaban en la fila pidieron ayuda al notar que Ximena yacía inconsciente en el suelo. Le salía sangre de la boca y ella no respondía por completo. El equipo de emergencias corrió al vestíbulo y se hizo cargo de intentar reanimarla. 

Cuando me involucré varias horas después, el equipo me informó que el cuerpo de Ximena se encontraba en una condición crítica llamada cetoacidosis diabética, una complicación potencialmente mortal de una diabetes mal controlada. Mientras mis colegas y yo discutíamos su caso, agachamos la cabeza avergonzados: se trataba de una situación completamente evitable y todos lo sabíamos.  

En MSH trabajamos para fortalecer los sistemas de salud. ¿Pero qué significa eso realmente?

Existen muchos marcos de sistemas de salud, junto con una extensa literatura académica sobre el tema. Pero en aras de la simplicidad, me gusta pensar en un sistema de salud como un conjunto de seis “bloques de construcción”² que en conjunto conforman un sistema general que brinda los servicios de salud que la gente necesita. Lo más importante es que el sistema se centra en torno a la personas ellos mismos y diseñados de acuerdo a sus necesidades. encuentro esto gráfico particular³ para ser útil al intentar visualizar cómo funciona todo: 

Entonces, ¿cómo nos ayuda este marco a comprender la historia de Ximena? Cuando se diseñan y gestionan bien, cada uno de estos componentes básicos funciona en conjunto con los demás para garantizar que las personas reciban atención de alta calidad y centrada en la persona cuando la necesiten. Sin embargo, la realidad es que todos los sistemas de salud del mundo luchan por alcanzar estos objetivos a los que se aspira. Al reflexionar sobre la historia de Ximena, veo claras lagunas en los seis pilares, lagunas por las que ella finalmente fracasó. Si nuestro sistema de salud hubiera sido más fuerte, se podría haber evitado que su tragedia ocurriera. 

• Gobernancia: A nivel estatal, Carolina del Sur no contaba con políticas que hubieran permitido a Ximena acceder a atención médica sin seguro.  
• Financiación: Debido a su falta de seguro médico, Ximena tuvo que pagar cientos de dólares al mes de su bolsillo por su insulina y otros medicamentos, que no podía pagar.  
• Medicamentos y tecnologías: La falta de insulina y otros medicamentos de Ximena hizo que su diabetes empeorara progresivamente, lo que la llevó a desarrollar cetoacidosis diabética y, finalmente, a ser hospitalizada. 
• Información: Aunque Ximena tenía relaciones de larga data con sus médicos en Guatemala, sus registros médicos nunca fueron transmitidos a los EE. UU. y, por lo tanto, no estaban disponibles para ayudar a informar su atención.  
• Recursos humanos: Cuando Ximena llegó al hospital de Boston, la sala de emergencias carecía de personal suficiente y el tiempo de espera era prolongado, lo que provocó que su atención se retrasara. Además, debido a la barrera del idioma, Ximena no pudo comunicarse efectivamente con los trabajadores de la salud.  
• Prestación de servicios: La falta de personal adecuado en la sala de emergencias y la incapacidad del personal del hospital para comunicarse con Ximena hicieron que su condición potencialmente mortal pasara desapercibida hasta que colapsó en el suelo. Si la sala de emergencias hubiera podido brindar un servicio más oportuno, su condición podría haber sido reconocida y tratada de inmediato y potencialmente resuelta antes de que se volviera crítica. 

Abordar la necesidad urgente de sistemas de salud centrados en la persona

Permítanme reiterar un detalle contextual importante: todo esto sucedió en Estados Unidos, que tiene el sistema de atención médica más costoso del mundo, en uno de los hospitales universitarios más prestigiosos del país. Si tales fallas en los sistemas de salud pueden ocurrir en este entorno, está claro por qué otros países con recursos más limitados luchan por brindar atención de alta calidad a sus comunidades.  

La lección es clara: hacer realidad el derecho humano a la salud y Desarrollo Sostenible Meta 3, necesitamos sistemas de salud sólidos y centrados en la persona. Es una triste realidad que tantas personas en todo el mundo no tengan acceso a sistemas de salud de alta calidad y refuerza aún más la importancia fundamental del trabajo que realizamos en MSH todos los días.  

Afortunadamente, la historia de Ximena tiene un final feliz. Después de unos días en el hospital, pudo regresar a casa con su familia en buen estado de salud. Además, gracias a las políticas progresistas en el estado de Massachusetts, que en sí mismas son una señal de buen gobierno, pudimos inscribirla en el programa de seguro estatal, conectarla con un nuevo médico de atención primaria y lograr que volviera a recibir insulina. y otros medicamentos. Siete años después, está prosperando y su diabetes está bien controlada. 

Ximena siempre supo lo que necesitaba y quiso hacerlo realidad: era el sistema lo que le impedía estar sana. Ahora, con un mejor sistema de salud, la salud abunda. 

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¹ “Ximena” es un seudónimo utilizado para proteger la identidad del individuo. 

² Monitoreo de los componentes básicos de los sistemas de salud: un manual y sus estrategias de gestión; Organización Mundial de la Salud, 2010. 

³ Mikkelsen-López et al, 2011.